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认知症患者家庭照料者的压力及应对措施
作者:admin 来源:安心养老 发布时间:2022/8/5 浏览:474次
认知症,是一组以记忆障碍、失语、失认、执行行为障碍、人格和行为改变等为特征的综合征。认知症多发于老年人群。分为阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆等类型,其中最常见的是阿尔茨海默病。
认知症大多病因不明,目前的医疗手段尚无法治愈,但良好的照料配合药物治疗可以延缓病情的发展,照料在其中起着重要的作用。根据2021年美国阿尔茨海默协会公布的数据,美国65岁以上人口中仅阿尔茨海默症者就有620万人,2020年,超过1100万家庭成员和其他无偿照料者为认知症患者提供了约153亿小时的照料。
在国内,我国60岁以上认知症患病率为6.0%,其中,阿尔茨海默病患病率为3.9%,血管性痴呆症患病率约1.6%,其他认知症为0.5%。依据第七次人口普查我国60岁以上人口26402万的基础数据计算,我国60岁以上老人中有1584万认知症患者。随着年龄的增长,这个比例还会升高。
由于对疾病的认识不足,以及经济压力、医疗条件的限制等原因,绝大多数认知症患者居家护理,其照料者主要是近亲属,如患者的配偶、子女等,统称为家庭照料者。他们面临着极大的压力。这些压力包括心理上的,身体上的,经济上的,社会上的等。


家庭照料者面临的压力


心理压力


认知症有轻、中、重度之分,不同阶段所需要的照料不一样。中、重度患者带给家庭照料者的压力最大。因为中、重度认知症患者记忆严重受损,出现时间感知障碍、地点定向障碍,在辨别事物的相似性和差异性方面有严重损害,处理问题困难,稍有不慎就可能出现安全隐患。患者如果单独到室外活动,还有可能发生走失的问题,这些可能的风险都令照料者精神高度紧张。
我国每年有50万老人走失,其中72%有记忆力障碍的问题,25%是医院确诊的认知症患者。家属们尝试给患者戴上定位手表,可往往会被患者摘下。经过调查,目前市场上尚无特别实用的防走失产品。
老人的一些精神行为症状也令照料者苦恼,如打人、骂人、摔东西、随地大小便、产生幻觉、出现被窃妄想等。在幻觉、妄想支配下出现害怕、恐惧、冲动、攻击等行为。照料者要花费大量的精力来安抚老人,在这个过程中照料者自己也可能会变得焦躁不安。还有部分患者出现淡漠症状,表情困难,失去表达能力,失语、失认,照料者与之沟通交流困难,对照料者的帮助没有任何反应,让照料者感到自己的付出没有意义。
由于照护知识的缺乏,照料者有时不知道如何处理患者出现的症状,对某些特殊症状感到恐慌。随着患者的衰老和病情的发展,病情加重会让照料者产生无力感。部分照料者自己出现焦虑、抑郁等心理问题。认知症患者照料者心理健康水平明显低于非认知症患者照料者,并且生活质量显著降低。


身体压力


照顾认知症患者要消耗大量的体能,给照料者身体带来压力。有的患者担心自己被抛弃,整天粘着照料者,照料者走到哪里就跟到哪里;有的反复问同样的问题;有的生活不能自理,吃饭、穿衣、大小便都需要人帮助。每天重复很多枯燥的体力劳动,容易让照料者产生厌倦感。有的认知症患者白天还比较安静,一到晚上就吵闹不休,到处走动、翻东西等。
照料者为了其安全,不得不起来陪同。照料者自己的睡眠受到严重干扰,生理节律被打乱,甚至产生睡眠障碍。出现入睡困难、睡眠浅、多梦、早醒等症状。次日白天精神萎靡、头脑不清醒、办事效率低。长此以往,照料者体力透支,自己的健康也可能出现问题。


经济压力


认知症患者需要长期治疗,这会给家庭带来沉重的经济负担。根据调查显示,每人每年护理总费用近10-15万元。在配偶无力照顾,而由子女承担照护的家庭,子女减少或放弃工作后,收入会降低。有的家庭还需要花钱请家政服务人员协助照料。这几方面都会给认知症家庭带来经济压力。


社会压力


照顾认知症患者会占去照料者大量的时间,有的工作被耽误,有的只好辞职回家,丧失事业发展的机会。有的得不到周围人的理解和支持,如果患者出现些状况还可能被认为是不孝顺,甚至被认为是虐待老人。受传统观念的影响,很多照料者对家人患认知症有病耻感,认为老人疯了、傻了,于是刻意隐瞒,不愿和亲戚朋友谈及,所以也难以得到亲戚朋友的支持。
照料者没有时间参加娱乐活动、社会活动,与社会脱节,原来能从工作中获得的成就感丧失。特别当患者当众做出些不适宜的动作时,照料者更是羞愧难当,以至于选择回避社交。
社会上一些人还担心疾病会传染,嫌弃认知症患者家庭。时间长了,照料者会感到孤独无助,社交能力也会降低。有的中年照料者还需要抚养未成年子女,常常感到力不从心,无暇照顾自己的小家,因此产生家庭矛盾,造成家庭关系紧张。


如何帮助认知症家庭照料者减轻压力,这既要从照料者个人入手,也需要全社会的支持。


应对措施探讨


帮助家庭照料者调整认知,先照顾好自己才能照顾好患者


照料者首先要有心理准备,认识到认知症是一种慢性的、进行性加重的疾病,从发生、发展到结局可能需要5-10年,甚至更长的时间。不要以为通过短期努力就能让患者康复,这样只会让自己不断体验失望。
不要用正常人的思维去理解和要求认知症患者,他们前一刻说的话可能后一刻就忘了。不要去和他们争辩,因为他们记忆的缺失导致他们会编故事去填补,争辩只会让双方都生气。在发生争执时可以尝试转移话题来化解。多关注事物积极的一面,发现照料过程中点滴的乐趣。给自己心理暗示:能够亲自照料认知症患者已经体现出了自己的爱和无私。
照料者要明白,只有自己身体好、心情好才有可能去照料患者。所以要抽时间锻炼身体,保证自己的膳食均衡,自己身体不适时要及时就医。如果家庭实在无力照顾患者,可以考虑将患者送进有认知症专区的养老机构,但需要提前做准备工作,避免仓促行动。


收集和学习认知症相关的知识


学习认知症相关知识,能够让照料者掌握各种症状的应对措施,能用科学方法照顾患者,对病情的发展有预见,避免因对病情发展出现的新状况不了解所产生的焦虑。并且由于对疾病的了解,避免了讳疾忌医,能够遵医嘱用药、进行康复训练,延缓病情的发展。
照料者还可以多收集认知症相关的信息,特别是一些新的照护方法、设施,并可以借助一些高科技手段辅助照料,以减轻身体的负担。


寻求亲戚朋友以及社会的支持


家庭照料者要放下病耻感,在自己的大家庭中、社区中营造关爱的氛围,多与亲戚、朋友、邻居交流老人的状况以及照料中遇到的问题,要相信他们也是关心老人的,通过交流可以获得大家在情感上、经济上、时间上的支持。
在多子女家庭,可以让子女们协商一起分担照料费用和照料时间。照料者还可以加入认知症家属微信群,或者参加公益机构组织的家属活动,跟有同样遭遇的家属们交流,收获照料的实用方法、特殊护理用品的采购信息等,同时也能舒缓情绪,互相支持。
倡导建设认知症友好社区,营造良好氛围,让全社会都来关心认知症患者及其照料者。医务人员等专业人士可以通过科普活动传授疾病相关知识;心理工作者可以帮助照料者缓解心理压力;社区可以建立日托中心,以及提供居家护理服务,让照料者获得喘息的机会;养老机构设立更多的认知症床位,并提供更好的服务,让家属能放心地将认知症患者送入机构;社会保障机构承担更多的医疗和照护费用;相关的企业开发更多适合认知症患者的产品,助力照料者。


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认知症对国家、社会和家庭来说都是个巨大的负担。认知症家庭照料者面临的心理压力、身体压力、经济压力、社会压力既需要照料者自身的心理调节,也需要全社会的关心和支持。认知症照料者照顾好自己才能更好地照顾患者。我国是世界上老年人口最多的国家,随着经济发展、医学进步,预期寿命上升,认知症患病人数也会随之增加。期待全社会为认知症家庭提供更多的帮助,为实现2030健康中国行动中提出的“65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降”的目标而努力。
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